美国粘多糖协会？
美国粘多糖协会（SGA）是一家非营利性组织，成立于1980年，致力于支持受黏多糖病影响的家庭，为他们提供情感支持、医疗信息和希望，为黏多糖疾病的预防、诊断和治疗研究提供资金支持，并为提高对黏多糖病的认识开展公共宣传活动。黏多糖病是一种罕见的遗传性疾病，到目前为止，已有9种以上的亚型被确认。在正常情况下，人体细胞会不断制造大分子复合糖胺聚糖（glycosaminoglycans，简称“GAGs”，意为粘多糖），并且不断地降解和再造。但是在黏多糖病患者的体内，由于体内酶存在缺陷，粘多糖无法被降解而堆积在人体细胞的溶酶体内，导致一系列中枢神经系统、骨骼系统、眼部、心血管系统病变，严重影响患者的生活质量和寿命。黏多糖病一般为溶酶体贮积病，是一种X-性连锁隐性遗传病，目前尚无有效的治疗方法。一些病人在确诊之后经过骨髓移植等治疗仍有较好的生存质量。该病的发病率在新生儿中约为1／25000-35000。SGA是一家会员制社会团体，总部设在美国的伊利诺斯州。
SGA致力于支持和资助研究项目以期最终改变粘多糖病患儿和成人的现状，提高他们的生活质量，为其家庭带去希望。SGA已经成功地为粘多糖病的分子生物学、酶替代疗法和其他可能的治疗方法的研究开展了15年多的资助。
SGA组织并领导了几次粘多糖病的国际会议，为提高对粘多糖病的认识、为受此疾病影响的家庭获得良好的医护条件而进行倡导和呼吁。SGA的志愿者成员在美国国会为粘多糖病的立法举行了游说活动。
SGA组织和资助多项研究，以帮助受粘多糖病影响的家庭解决护理方面和治疗的难题。
SGA不断向全球患者家庭分发最新材料，并帮助组织全球各地患者家庭之间的互相交流。
SGA为全球的患者家庭提供最新的粘多糖病的治疗和护理新闻。
SGA为患者家庭和护理者组织、提供教育项目、研讨会和国际会议。