婴儿胆道闭锁能活多久?

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我的孩子也是胆道闭锁,2015年生的。现在五岁多了。一直在坚持治疗中……孩子刚开始是拉肚子,去医院检查说是胆汁淤积,然后就住院治疗,检查说是胆道闭锁,建议我们尽快手术,因为黄疸反复,每天脸都发黄,眼睛都睁不开。当时孩子才三个月,听说手术要切割部分肝,我们很害怕对孩子以后有影响,没有同意手术,然后开始吃药治疗,但是没有什么效果。又过了两个月,孩子明显消瘦,吃不下饭,去医院催着手术,可是这个时候孩子的免疫力很低,还没有到完全发育的阶段,不能承受全麻以及手术的打击。医生让我们回家等着,等孩子大一点在说。就这样,我们开始给孩子喂药,一天三次,每次四粒,希望用药物的方式打开孩子的胆道。这个药非常苦,孩子每次吃了都在哭,我们一边喂奶一边强行灌药,孩子吃的药都快超过计量了,可是始终没有效果。

终于,孩子四个月后,吃不下东西,全身黄染,再次住院。这次医院直接催着手术,并且告知我们手术成功率只有百分之四十,如果手术后肝脏受损,还要进行换肝治疗。我们听到这里,差点崩溃,于是我们找院长,苦苦哀求,孩子太小了,实在是不想给她动刀。而且手术的风险我们根本无法接受。院长被我们的真情所感动,破例给我们一次机会,但是我们必须要签署风险声明。经过再三考虑,我们签了字,希望能给孩子一次活下去的机会。

手术前,孩子身体非常虚弱,根本坐不起来,吃了就吐,整个人像一只剥了皮的虾米一样,软绵绵的。我每天给孩子擦洗身体和按摩四肢,希望她的肌肉不至于萎缩,每天给孩子喂水,喂药,不让孩子脱水。每天都给她注射球蛋白,提高她的抵抗力。

手术非常成功,孩子体内积脓的部位全部清除,新的引流管放置在胆道所在的位置。我始终记得,护士把孩子从手术室抱出来的时候,孩子睁着眼睛,不哭也不闹,那一刻,我觉得孩子好像在和我们说,爸爸妈妈你们放心,我一定可以战胜病魔! 术后第七天,孩子开始呕吐,吐得胆汁都要出来了,我立刻报告了医生,医生检查后告诉我们,可能是伤口渗液,如果孩子持续恶心、呕吐的话,可能要再次手术。我听完后,腿有些发软,孩子这么小,如果再手术,我怕我无法再面对她。幸好,第二天,孩子的症状消失了。

术后第四十天,孩子出现腹胀,吃奶后明显,并且呕吐,医生检查后,认为可能是消化不好,给了我们一些药让我们回家喂服。我们按照医嘱,每天给孩子喂服三次药物,可是一连三天,孩子的情况没有任何好转。第四天的早上,我正在病房外焦急的等待,突然听到护士说我的名字,我立刻上前询问情况。只见一个手提袋里放着无菌棉球和纱布,护士告诉我:“是给孩子清洗眼睛用的,你女儿的眼睛被胆汁染黄了,必须每天清洗两次,否则会失明”。我听着顿时感到头晕目眩,双腿发软。我怎么也想不到,孩子那么小,就要遭受这么多的痛苦。我强忍着泪水,回到病房,把孩子轻轻的抱起来,让她靠着我的肩膀,轻轻的为她擦拭眼泪。

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